“Formamos parte de la historia bonita de este país”: células madre (1/2)

–Los asombrosos avances del proyecto venezolano de células madre serán presentados esta semana en San Felipe.

-Al menos tres implantes exitosos hechos en hospitales de San Felipe son únicos en el mundo, por sus peculiaridades; la literatura científica no registra casos similares.

-Se trata de un proceso de carácter experimental; es el único lugar de Venezuela, y probablemente también de Latinoamérica, donde se está llevando a cabo un proceso parecido.

-Un comité de bioética creó un código específico para este programa, que exige a los médicos participantes en la experiencia total confidencialidad, discreción, reserva absoluta, respecto a los casos y tratamientos en desarrollo. Por esa razón, el autor de este reportaje resguardará la identidad de los pacientes, a los que La Inventadera entrevistó en Yaracuy.

José Roberto Duque / Fotos: Leorana González

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Va primero una dosis de sensacionalismo; no porque pretendamos reivindicar esa fea práctica del periodismo bueno y malo de todos los tiempos, sino porque la materia que vamos a tratar acá es, de suyo, espectacular, sensacional, digna de grandes titulares.

Está esa enfermedad macabra, espantosa, especie de burla sangrienta de la naturaleza, llamada seudoartrosis. Puede ser de origen congénito, o provocada por hechos violentos o accidentes. En el segundo caso (como les ocurrió a los primos Andrés y Marcos) los huesos quedan destruidos y casi sin posibilidad de reconstrucción o recuperación por los métodos tradicionales de la traumatología. Y en los casos en que se trata de una dolencia que ocurre por herencia genética, los niños desde su nacimiento sufren de deformidades e intensos dolores en alguno de sus miembros, cuyos huesos no se solidifican, y su textura se asemeja a la de un trozo de plastilina. En ambos casos, por lo general la única opción que tienen a la mano los pacientes y familiares es la amputación de los miembros afectados.

Un caso único en el mundo

Janeth y Mariela, mujeres jóvenes de dos zonas empobrecidas del estado Yaracuy, sufrieron similares daños colaterales cuando llevaron a sus pequeñas hijas al médico: lo que revelaban las radiografías era tan monstruoso que las mujeres fueron detenidas o señaladas bajo sospecha de maltrato infantil. Ambas debieron soportar el peso de la injusta acusación, hasta que estudios más meticulosos revelaron la real naturaleza del daño; a la hija de Janeth, por ejemplo, se le diagnosticó seudoartrosis congénita de pierna, y se convirtió poco después en la primera paciente en el mundo en ser curada de una malformación con ese origen a través del implante de células madre donada por otra persona (células alogénicas).

La médula de la niña no producía células con los requisitos mínimos para regenerar el hueso, así que en el IVIC apelaron al cultivo de células donadas de esa institución, y lograron la proeza.

Hemos mencionado un par de veces los sinónimos hazaña, proeza. Pero nunca será suficiente ninguna palabra para calificar el meollo de la noticia (y tampoco, seguramente, para que así sea celebrada), así que toca reiterar con más potentes indicaciones: nunca ninguna persona en el planeta Tierra (ninguna: nunca en la historia de la medicina) había sido curada de los estragos de esa dolencia con células ajenas a su propio cuerpo. Y eso se hizo en el Hospital Pediátrico de San Felipe, de manera gratuita, en el cuerpo de una niña cuya familia vive en muy rudas condiciones de pobreza.

Dicho lo anterior, tal vez resulte impertinente, o totalmente necesario, comentar que cada uno de estos procedimientos ronda, en términos monetarios, los 20 mil dólares por concepto de materiales, procesos científicos, gastos médicos, movilización de gente y de recursos. Pero para los pacientes seleccionados en esta etapa experimental ha sido gratuito. Lo llaman Revolución.

Unas doscientas personas participan en cada procedimiento, y un dato interesante es que los médicos y científicos (y con más ahínco el doctor José Cardier, jefe de la Unidad de Terapia Celular del IVIC; y la doctora Soraima Fuentes, directora del Hospital Pediátrico Niño Jesús, de San Felipe, Yaracuy) coinciden al hacer público reconocimiento a todos por igual: a los médicos, cocineros, enfermeros, personal de limpieza, transporte, personal administrativo, todo aquel que mueve músculo y voluntad cada vez que un paciente necesita atención. Le dije a la doctora Soraima que no era frecuente eso: que un médico y un científico de altísimo vuelo señalen que la labor de los señores que limpian es tan importante como la suya. Aunque la sonrisa y el encogerse de hombros lo dijeron todo, la doctora no aguantó las ganas de echar un cuento que concluyó con la frase que le da título a esta entrega: la vez que les dijo a sus colegas y colaboradores: “Nosotros somos parte de la historia bonita de este país”.

Pacientes y familiares que saben sobre el tema

Aunque se trata de un proceso de respetable profundidad y complejidad, o tal vez por eso mismo, es grato escuchar a pacientes y familiares de pacientes explicando lo básico del tratamiento con células madre con sus propias palabras.

El gobernador de Yaracuy, Julio León Heredia, metido hasta la médula (ósea: de allí se extraen las células) en el tema y en el proceso ha sorprendido a propios y extraños con su dominio de la terminología, los tecnicismos, la descripción de procesos y detalles que suenan más naturales. Pero las madres (y un padre) de pacientes, invitadas a contar lo que habían entendido del tema, fueron capaces de desarrollar explicaciones didácticas en su sencillez.

Por ejemplo, Janeth, la madre de la niña que recibió el implante de otra persona por primera vez en la historia de la humanidad (anoten otra vez: por primera vez en este planeta un ser humano salvó una pierna gracias a las células madre de otra persona, y eso lo lograron científicos del IVIC y médicos de Yaracuy) admitió que no entendía ni pío de qué iban a hacerle a su muchacha, hasta que el doctor Giusseppe Sierra se lo contó en pocos minutos; ahora Janeth, que no estudió medicina ni está obligada a manejar esta Información, lo explica con gestos y demás, sencillito e ilustrativo: “le pusieron un líquido que traía unas células que pusieron a cultivar en el IVIC, y ya empezó a crecer el hueso”.

Y ahí está su chama, con la pierna enderezada y creciendo (antes estaba como un gancho o un signo de interrogación, y a punto de ser amputada), y la expectativa es que al cabo de un tiempo pueda apoyarla.

Otro de los casos insólitos, único en la historia, es el de un niño de cuatro años, que hace poco tiempo (muy poco: el 27 de febrero de 2022) comenzó a tener problemas para caminar y dolor en la cadera. Tras los primeros exámenes le diagnosticaron una muy extraña dolencia: la enfermedad de Perthes, que consiste en la deformación de la cabeza del fémur, debido a que la irrigación de sangre no llega hasta esa zona. La mamá del niño, informada de este percance, autorizó a los médicos a hacer el tratamiento con células madre.

Explicar el proceso sería largo y seguramente innecesario, pero quiero decir esto: aunque el código de bioética indica que no se puede considerar sano a un paciente hasta después de transcurrido un año después del implante; y aunque la enfermedad de Perthes todavía seguirá su evolución en el cuerpo del niño, probablemente por más de un año, yo vi a ese niño caminando normalmente, cuatro meses después del implante. Y oí a su madre explicar detalles del tratamiento que recibió y de la enfermedad misma, y tuve ocasión de quedar pasmado cuando esa joven mamá explicó con soltura que “la deformidad de la cabeza del fémur puede afectar también el acetábulo, pero el tratamiento ha funcionado y sé que al final mi hijo sanará. Es primera vez que se usan células madre para corregir esta enfermedad, pero si ha funcionado con otros casos, con el de mi hijo funcionará ”.

Por qué Yaracuy

La deslumbrante pulcritud del Hospital Central de San Felipe ha creado fama en la región centro-occidental y en todo el país, y no solo la pulcritud, sino la clase de atención médica que allí se tributa al pueblo. En el IVIC y en el propio estado Yaracuy recabamos información sobre los antecedentes de la red hospitalaria y criterios por los que se seleccionó para la experiencia con células madre.

Yaracuy cuenta con una Unidad de Caumatología Pediátrica (pacientes quemados) dentro del hospital Pediátrico Niño Jesús, inaugurado en 2011 por el comandante Hugo Chávez, única en su tipo en Venezuela, pese a la experiencia de la que es continuación: el hospital Coromoto de Maracaibo. También una Unidad de Traumatología y Ortopedia, y una de Odontología con altísimos estándares de calidad. Y está el doctor Freddy Leal, quien realizó las diligencias decisivas en el Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC), donde un doctor José Cardier dispuesto a hacer algunos movimientos audaces se propuso conseguir apoyo y financiamiento para ejecutarlos, y los obtuvo.

El Gobernador Julio León Heredia agrega observaciones que no van dirigidas a su gestión sino a la calidad de los profesionales que trabajan en su sistema de Salud, levantado a pulso en una década o más de mística: “El recurso humano con que contamos aquí, en términos de eficiencia y profesionalismo, es de una solidez de la que puede hablar cualquier médico en Venezuela. Pero aparte de eso yo personalmente valoro la condición humana, la entrega de estas mujeres y hombres a la recuperación de la salud y la dignidad del pueblo más pobre”.

El tratamiento con células madre está en etapa experimental y la escogencia de los pacientes a ser tratados es, de momento, meticulosa y bien calculada. En catorce meses, el programa ha atendido a cincuenta pacientes en las áreas de caumatología (quemados), odontología (restauración de la pulpa dental) y traumatología (enfermedades genéticas o traumatismos provocados en accidentes).

El caso del niño Johander F. (dos años de edad) es quizá el más terrible, el que encierra un mayor drama personal, social y familiar, y el que auguraba un más doloroso desenlace. Cuando tenía siete meses, el niño ya buscaba pararse apoyado en la pared o en los objetos que se encontraba en el camino. Hasta que se encontró con el apoyo menos adecuado: una olla en una cocina eléctrica puesta a ras del piso. El muchachito se aferró a la olla y ésta se le vino encima con su contenido hirviente. Setenta por ciento de su cuerpo resultó quemado en esta experiencia terrorífica.

El mismo día de marzo de 2021 fue llevado al Hospital Central de San Felipe y recibió el implante de células madre. Su mamá habla desde el sufrimiento más profundo, desde la desesperación de los tres meses que estuvo su chamo en Cuidados Intensivos, del ver como la piel y varios órganos se veían afectados; de cómo el chamo se hundía en su trastorno sicomotor y en los pronósticos pesimistas, que la invitaban a esperar un desenlace fatal; el cuerpo vendado era de apenas el grosor de los huesos.

Pero de pronto las células madre comenzaron a trabajar. La piel a regenerarse, el niño a ganar alivio y las heridas a cerrarse. La joven madre no puede evitar sonreír al recordar algunos datos: en la primera operación una herida grave tenía 15 centrímetros; en la segunda midió siete, y en la tercera cuatro. En septiembre el niño que parecía sentenciado comenzó a caminar.

El código de bioética

Cuando se anda en busca de historias y de noticias conviene desarrollar ciertos detectores de señales que ayudan a diferenciar una proeza genuina de una vil patraña propagandística. Lo que está ocurriendo en tres hospitales del estado Yaracuy con el implante en fase experimental de células madre, en un programa impulsado desde la Unidad de Terapia Celular del IVIC, pudiera servirle como propaganda y promoción a cualquier funcionario.

Pero se interpone la clave crucial, el dato revelador y en muchos sentidos novedoso: lo primero que hicieron los médicos y los científicos embarcados en esta travesía, respaldados y además respetados por las autoridades regionales, fue designar un comité de bioética que estableciera algunos límites. Uno de esos límites indica, precisamente, que no está permitido mostrar, convertir en show y ni tan siquiera difundir los nombres de los pacientes beneficiados por el proyecto de implante de células madre. Tampoco está permitido mostrar ni anunciar como caso exitoso ninguno que no haya visto transcurrir el tiempo suficiente para declarar sanado o curado a algún paciente.

Los médicos y funcionarios no pueden hacerlo. Yo (y me perdonan por esta vez el empleo insistente de la primera persona) tampoco debo, pero volveré a repetirlo: yo vi a esos pacientes recuperados, contentos, vi y oí a mujeres muy jóvenes y muy pobres hablando de su renacer y el de sus hijos.

Los relatos continuarán esta semana, antes de la celebración el primero de julio de 2022 de las Jornadas de Terapias Avanzadas en Yaracuy.