Bioética: por una Ciencia para la Vida

Teresa Ovalles Márquez

Foto de portada: Yrleana Gómez

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A lo largo de 30 kilómetros de la costa occidental del lago de Maracaibo, en el estado Zulia, se encuentra, desolado por la pobreza, el caserío pesquero llamado Barranquitas. Es la población con mayor porcentaje de personas en el mundo que padece la enfermedad de Huntington.

La prevalencia de esta enfermedad es de tres a cinco casos por cada 100 mil habitantes; en el municipio Rosario de Perijá, con 95.523 habitantes (según el censo de 2016) 300 almas sufren de esta dolencia incurable, hereditaria, que genera trastornos genéticos, neurológicos y degenerativos. Quienes lo padecen presentan demencia, afectaciones en lo cognitivo y movimientos involuntarios, de allí que también la enfermedad sea conocida como el Baile de San Benito.

En esta población, la médica estadounidense Nancy Wexler dio inicio, en 1981, a investigaciones que sentaron las bases para dar con el origen genético de la dolencia. A partir de ellas se produjeron medicamentos para mitigar los síntomas, que jamás se aplicaron en la comunidad.

Los estudios se hicieron de una manera invasiva, sin el respeto debido a la comunidad, sin la verdadera aproximación ética, bioética y moral. Porque todas esas personas prácticamente fueron forzadas en una búsqueda por saber acerca del trastorno que había acabado con la vida de la madre de la doctora Wexler, y ante la posibilidad de que ella misma pudiera heredarla.

La bióloga María Eugenia Cavazza, integrante de la Comité de Bioética del Ministerio de Ciencia y Tecnología, junto con Palmira Guevara, también bióloga, ejemplifican con este caso la violación de parámetros éticos y valores (bioética) en proyectos de investigación científica donde se toman pruebas. Este Comité lo integran siete expertos entre los cuales contamos también con Liccia Romero, Yadira Rangel, Ángel Viloria y Rodolfo Vargas.

El Código de Ética para la Vida (Bioética) tiene como fundamento normativo el “consentimiento informado”, individual y colectivo, que Nancy Wexler no aplicó en su investigación. El estudio tampoco fue revisado por una comisión de ética hospitalaria, ni de investigación.

Actualmente , los proyectos de las distintas convocatorias y áreas de saberes son analizados desde el punto de vista biético por el Comité de Bioética, con la finalidad de que estén circunscritos a los lineamientos del Código de Ética para la vida y las leyes de la República Bolivariana de Venezuela, informa Cavazza.

Lamenta que en algunos estudios se tomen muestras que son llevadas al extranjero donde las investigan en profundidad con resultados sumamente importantes, desarrollan medicamentos e interacciones que no llegan a las personas ni a las comunidades objeto de los análisis.

La bióloga Palmira Guevara, también del Comité de Bioética, desde una mirada crítica observa que “cuando tú eres investigadora y estás formada como se forma a la gente en las academias, en la sed del conocimiento, algunas veces te llevas por delante todo el contexto humano en el que haces la investigación”.

En 2001 se promulgó la Ley Orgánica de Ciencia, Tecnología e Innovación (Locti), que en sus primeros artículos establece que en todo proyecto de ciencia y tecnología deberá considerarse el aspecto ético, basarse en principios bioéticos y constituirse los comités especializados. Es la primera vez que a esta legislación se le confiere rango de ley orgánica.

Aporte del ecofeminismo

Alba Carosio, ecofeminista, docente y fundadora de la Maestría en Estudios de la Mujer de la Universidad Central de Venezuela, indica que el aporte de esta corriente de pensamiento se centra en la propuesta del cuidado a la vida, que complementa al principio del respeto estipulado en el Código de Ética. “Porque no basta con defender solamente derechos, también hay que tener una actitud de comprensión, de empatía, de ponerte en el lugar del otro, de entender al otro bajo ese concepto del cuidado. Por eso, la mirada ecofeminista enriquece a la bioética”.

El movimiento feminista en el que milita Carosio, la Red Latinoamericana de Mujeres Transformando la Economía, apuesta a la agroecología. “Puede ser el conuco o una extensión de tierra un poco más grande, pero sobre todo, que sea una agricultura que cuide el suelo, no solamente que lo respete. Que cuando cultive tenga en cuenta que el suelo también debe reponerse y debe cuidarse”.

La bioética se enfrenta a un dilema frente a la interrupción del embarazo y la eutanasia. Son temas controversiales y difíciles que se han abordado en otros países con mente abierta y sin muchos tapujos. En Venezuela, la interrupción de la vida puede aplicarse —y es aceptada— si se certifica la condición de ortotanasia o muerte cerebral del paciente y si se cuenta con la autorización de sus familiares.

–¿Hay vacíos en la legislación en torno a estos dos aspectos?

–Nos basamos primero en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela y luego vamos con cada una de las leyes. Si el beneficio de una investigación es mayor en relación al impacto en las comunidades, es posible realizarla mientras no se violen las leyes, pero aquí hay un dilema.

Recuerda Palmira Guevara que el Código de Ética para la Vida está hecho básicamente para la investigación y con el aborto se plantea un dilema bioético, que es la vida. “Tú puedes ejercer la interrupción del embarazo con unas condiciones específicas y no es ilegal”.

Explica que “un investigador social que quiere ver el impacto en la sociedad de este tema y propone un proyecto al Mincyt, lo que nosotros hacemos es revisarlo en un comité académico, vemos la parte bioética y si cumple con el consentimiento informado”.

“Somos un país netamente católico –añade–, por lo tanto allí tenemos un freno importante. No olvidemos que la bioética parte de los valores. Entonces, eso tiene que observarse siempre, el código de ética nunca va a ir en contra de las leyes ni de los valores de una sociedad determinada. Porque hay países que tienen el estamento bioético, pero, por ejemplo, hacen una modificación en una ley que contradice completamente la bioética. Entonces, allí hay un conflicto bioético”.

La dominación en los códigos

“Quisiera que valoráramos en su peso y avance lo que significa este cuerpo normativo. No podemos y no debemos dejarnos obnubilar por lo que nos está acechando en este momento: la inteligencia artificial, los ataques cibernéticos y todo ese nuevo mundo del conocimiento que se nos presenta, fundamentalmente, para la dominación, sobre lo cual tenemos que adaptar el Código de Ética para la Vida. Pero nosotros tenemos uno bien elaborado, trabajado por gente como Eva Pérez, a quien debemos reconocer la labor de sintetizar la normativa. En este código está muy bien especificado todo lo que tiene que ver con el documento de consentimiento informado y los principios. Ese trabajo está hecho junto con las legislaciones que nosotros tenemos en la Ley del Ambiente, en la Ley de Semilla, en la Constitución, además de las otras leyes”, sostiene Cavazza.

Indica que es necesario “pensar este Código de Ética para la Vida y contextualizarlo, en cómo nosotros, dentro de la Revolución Bolivariana, abordamos los valores que queremos asentar”.

Señala la necesidad de ir adaptando los códigos de acuerdo con los nuevos procesos como las redes sociales, la bioética, la biogenética y la ingeniería genética.

Proyectos de la Comisión de Bioética

La actual comisión, que funciona en el Ministerio de Ciencia y Tecnología, enfrenta grandes retos de divulgación y educación del Código en los Semilleros Científicos y en las comunidades. En la Comuna 5 de Marzo, que funciona en El Valle, en Caracas, se van a manejar los proyectos de investigación con indicadores de bioética y valores venezolanos. Y para los científicos, la fundación Instituto de Estudios Avanzados (IDEA), adscrita al Mincyt, también se prepara una maestría sobre Bioética.

Venezuela asumió, a través de la ministra Gabriela Jiménez Ramírez, la Vicepresidencia del Comité Intergubernamental de Bioética de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco) para el período 2024-2026, en reconocimiento a las políticas ejecutadas en Venezuela en materia de ciencia y tecnología.

La bioética es la disciplina más humanista que tenemos los seres vivos del planeta tierra. Una materia que todavía es incipiente en Venezuela y en toda América Latina, particularmente en lo relacionado con el debate de nuevas visiones y perspectivas con valores venezolanos y de la región. La meta es hacernos crecer y romper con el eurocentrismo, lo mismo que en lo relativo a la cibernética, la educación y la comunicación digital.

Otras perspectivas

En esta materia hay visiones más politizadas, que nos hacen ver la bioética y la analizan desde la necesidad de descolonizarnos en el “Sur global”. Cubren el tema del respeto a la naturaleza mediante la agroecología y desnudan la falta de neutralidad de la ciencia. Es desde allí, entonces, que se rescata la importancia de ponerle límites a la ciencia y que conlleven el respeto y la justicia al tratar la vida, a los otros seres vivos y a la naturaleza.

El ecomilitante y catedrático de la Universidad Bolivariana de Venezuela Nicanor Cifuentes Gil es categórico al respecto, e indica:

–La bioética viene a recordar, viene a iluminar, viene a sugerir que hay límites en lo vivo, que por mucha curiosidad y mucha potencia cognitiva que tenga la especie humana, hay límites que no podemos rebasar. “Los que ecomilitamos desde el Sur global, los que entendemos que la vida no es cosa y mucho menos mercancía, y que sí forma parte del asombro y de la identidad viva de nuestra especie y las demás especies vivas. Somos conscientes de que al menos en este sistema mundo capitalista globalizado, en esta arquitectura de dominio en la que estamos insertos, tenemos que asumir estratégicamente la descolonización”.

Resignificación del Código de Ética

“La ética es todo en la vida. Se integra con el ejercicio del cumplimiento de los derechos humanos esenciales, la fiel obediencia de los principios globales fundamentales y los sistemas de valores que lo conforman”, dice el doctor Miguel Ángel Núñez, quien también forma parte del Comité de Bioética y fue presentador del “Código de ética para la vida” en la Feria Internacional del Libro de Venezuela, Filven 2024, en julio pasado.

Resalta que “toda acción humana que vaya en favor de la ley de la conservación de la vida es una acción profundamente ética. Desde allí, ha surgido la evolución de la ética y su estrecha relación con la ciencia para la vida”.

Aquí se puede descargar el libro «Código de ética para la vida».

Teresa Ovalles Márquez